Le cancer du sein peut entraîner la ruine financière en Inde
Meenati* s’est présentée à la clinique avec une masse douloureuse au sein gauche, qu’elle avait remarquée pour la première fois trois mois auparavant. La résidente du Bengale occidental, âgée de 32 ans, n’avait jamais subi de dépistage du cancer du sein de sa vie. Un médecin local lui a conseillé de passer une mammographie – une radiographie spéciale du sein et un outil fondamental d’imagerie mammaire.
Le rapport qui est revenu indiquait que la grosseur était suspecte d’être maligne. Il a été conseillé à Meenati de consulter un oncologue dans un centre de traitement du cancer à Calcutta. Elle a voyagé avec son mari pendant quatre heures pour atteindre la capitale de l’État pour une évaluation et une confirmation du diagnostic. Une série de tests ont confirmé qu’elle souffrait d’un cancer du sein à un stade avancé (stade IV), qui s’était déjà propagé à d’autres organes.
Les médecins l’ont orientée vers un centre de cancérologie tertiaire à Mumbai, qui dessert des patients financièrement défavorisés grâce à des financements publics et philanthropiques.
Le cancer du sein est la forme de cancer la plus courante chez les femmes indiennes. Elle touche largement les femmes en âge de procréer. L’âge médian du diagnostic en Inde est de 47 ans, ce qui signifie que la moitié des femmes diagnostiquées avec un cancer du sein ont moins de 15 ans. 47 ans vieux.
Le taux de mortalité associé au cancer du sein est élevé en Inde par rapport à n’importe quel pays développé, principalement en raison du manque de programmes de dépistage de routine et de sensibilisation à la santé. La stigmatisation sociale associée au diagnostic du cancer conduit en outre à un diagnostic à un stade avancé, qui présente des taux de guérison plus faibles.
Une enquête nationale a révélé que le dépistage du cancer du sein chez les femmes âgées de 30 à 49 ans en Inde est extrêmement faible, en particulier parmi les pauvres, les moins instruits et les ruraux population.
Diagnostic à un stade avancé conduit souvent à un traitement prolongé pouvant entraîner des effets secondaires liés au traitement, paiement élevé, et une moindre chance de survie.
La prévention et le traitement efficace du cancer du sein nécessitent un diagnostic précoce, ce qui ne sera possible qu’en abaissant l’âge du dépistage du cancer du sein, en sensibilisant davantage à la santé et en améliorant l’accès aux services de dépistage, en particulier dans les zones reculées, conduisant ainsi à une réduction des risques liés au cancer du sein. mortalité.
Le dépistage du cancer du sein est largement négligé au niveau des ménages, des États et du pays. Au niveau des ménages, le manque de sensibilisation, la stigmatisation et les contraintes économiques empêchent de nombreuses femmes d’accéder au dépistage du cancer du sein. La santé est une question d’État, mais le dépistage du cancer n’est pas encore une priorité.
Le manque de services de dépistage du cancer dans les établissements de santé publics et les longues distances jusqu’aux centres-villes empêchent de nombreuses femmes d’accéder au dépistage et au diagnostic du cancer. Le Programme national de prévention et de contrôle du cancer, du diabète, des maladies cardiovasculaires et des accidents vasculaires cérébraux a recommandé le dépistage du cancer du sein pour les femmes âgées de 30 ans et plus dans le pays, ainsi que le dépistage d’autres cancers courants.
Les programmes de dépistage opportunistes et l’organisation occasionnelle de camps de santé pour des dépistages de masse à différents niveaux des établissements de santé n’ont pas suffi à faire la différence.
La situation économique du foyer de Meenati est très mauvaise et, en tant que femme au foyer, elle doit s’occuper de ses deux enfants et de sa belle-famille, gérant elle-même toutes les tâches ménagères. Son mari travaille comme ouvrier agricole et n’a aucune source de revenu stable. Ils possédaient un acre de terre et aucune autre richesse.
Ils étaient couverts par un régime d’assurance maladie financé par le gouvernement de l’État. Ils ont utilisé leurs petites économies pour obtenir un diagnostic à Calcutta et ont été orientés vers l’un des centres de soins tertiaires contre le cancer les plus grands et les plus anciens du pays pour y être soignés.
Meenati et son mari ont emprunté 200 000 roupies indiennes (2 736 dollars) à un taux d’intérêt élevé en hypothéquant leurs terres. Il l’a accompagnée pour un traitement à Mumbai. Ils ont voyagé en train et sont restés dans un dharamshala, une maison de repos pour les pèlerins, à proximité de l’hôpital. Après s’être inscrites au traitement, elle a été inscrite comme patiente générale au centre de cancérologie et a reçu un traitement à un tarif subventionné.
Dans la cohorte de 500 patientes atteintes d’un cancer du sein enregistrées dans ce centre et étudiées par les auteurs, plus de 55 pour cent des patientes avaient voyagé depuis d’autres États indiens. En moyenne, les patients ont voyagé plus de 1 076 kilomètres pour se faire soigner. Ils ont été confrontés à des difficultés supplémentaires pendant le confinement lié au COVID-19, qui augmenté les frais de déplacement, d’hébergement et de consommation alimentaire.
Le fardeau économique des ménages qui traitent le cancer du sein est énorme. Le coût moyen du traitement du cancer du sein au centre était de 258 095 roupies (3 531 dollars) ; la moitié était destinée à des frais non médicaux tels que l’hébergement, la nourriture et les déplacements.
Le paiement direct s’élevait à 178 076 roupies (2 436 dollars), soit 62 pour cent de ses dépenses de traitement au centre de cancérologie. Pour les patients privés, le coût moyen du traitement était presque le double de celui des patients subventionnés (552 368 roupies, soit 7 556 dollars).
Trois patients atteints de cancer sur quatre bénéficiaient d’une forme de remboursement, mais un quart n’en bénéficiait pas. Le remboursement du traitement du cancer ne représente que 27,8 pour cent du coût total. Les assurances publiques et privées couvrent uniquement les frais d’hospitalisation, négligeant les frais de traitement en garderie, qui constituent une composante importante des soins contre le cancer.
Les dépenses non médicales, qui représentent près de la moitié du coût total du traitement, restent exclues de la couverture d’assurance.
Le péage financier du traitement du cancer du sein est élevé. Plus de 85 pour cent des patients atteints de cancer ont été confrontés à une catastrophe financière en traitant la maladie, et 55 pour cent des ménages se sont retrouvés dans la pauvreté après le traitement.
Les gens ont recours à de multiples sources de financement pour pouvoir payer leur traitement. Pendant toute la période de traitement de Meenati, son mari n’a pas travaillé et ses enfants ont été laissés avec leurs grands-parents, ce qui a entraîné une perte d’éducation et de revenus.
Le montant élevé des paiements directs de Meenati était principalement dû à remboursement inférieur et la distance qu’elle a dû parcourir pour se faire soigner. Elle a reçu de l’aide de fondations caritatives et d’autres sources financières, mais pas suffisamment pour la protéger de la toxicité financière du traitement du cancer du sein. Tout comme elle, de nombreux ménages doivent vendre leurs actifs et épuiser leur épargne, ce qui conduit à la détresse financière et des niveaux élevés de prêts et de dettes pour couvrir les coûts de traitement.
Les problèmes ne s’arrêtent pas là. Après un long traitement et des coûts accrus dus à son stade avancé de cancer du sein, les défis de Meenati ont continué pendant la phase de suivi. Elle n’est pas venue pour le traitement de suivi nécessaire à Mumbai, en raison de la distance et de contraintes financières. La famille avait épuisé toutes ses économies pour payer une thérapie systémique et se rendre à Mumbai représentait un fardeau supplémentaire.
De nombreux patients arrêter le traitement pendant la phase active du traitement en raison de la distance, de problèmes monétaires et du manque d’assurance médicale ou de remboursement. Quelques patients inscrits décédé pendant la période de traitement.
Malgré les défis liés au traitement du cancer du sein, Meenati a trouvé du réconfort dans l’amélioration qualité de vie elle a vécu. Ses choix de vie se sont améliorés, mais elle continue de supporter un fardeau financier. De nombreuses autres personnes, comme Meenati, ne peuvent pas se permettre de se faire soigner dans les villes les plus chères du pays, où se trouvent généralement les centres de cancérologie.
Tout cela aurait-il pu être évité ? Si Meenati avait bénéficié d’une éducation sanitaire et de services de dépistage dans son village, elle aurait probablement consulté un médecin sans tarder pour diagnostiquer un cancer à un stade précoce. Cela souligne l’importance de la sensibilisation à la santé et de l’accès à des installations de dépistage appropriées pour les maladies non transmissibles, notamment les cancers courants.
Compte tenu du manque persistant de sensibilisation, il est nécessaire de sensibiliser davantage le public au dépistage du cancer du sein par le biais des médias.
Le fardeau financier auquel Meenati était confronté aurait pu être atténué si le filet d’assurance maladie sociale avait été plus large, offrant des niveaux de remboursement plus élevés, y compris pour les frais de soins de garde. Rien de tel ne s’est produit pour Meenati et sa famille, qui vivent toujours dans des difficultés financières et font face au fardeau catastrophique des dépenses de santé.
*Nom modifié pour des raisons de confidentialité.
Déclaration de divulgation : Cette recherche a été financée par la Women’s Cancer Initiative, la Nag Foundation, l’Institut international des sciences de la population et le Tata Memorial Center. Les bailleurs de fonds n’ont joué aucun rôle dans la conception de l’étude, la collecte et l’analyse des données, la décision de publication ou la préparation du manuscrit.
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