Les sénateurs critiquent les demandes de l’administration Trump d’accéder aux données de santé comme condition d’une aide vitale
Les sénateurs – parmi lesquels Tim Kaine de Virginie ; Chris Van Hollen du Maryland ; Brian Schatz d’Hawaï ; Amy Klobuchar du Minnesota ; Christopher Coons du Delaware ; Jeff Merkley de l’Oregon et Raphael Warnock de Géorgie, qui ont dirigé l’effort, ont demandé un exposé sur les exigences en matière de données des accords de soins de santé. Ils ont également demandé à Rubio de répondre par écrit à une liste de questions d’ici la fin août.
Ce qu’ils ont dit : Dans la lettre envoyée la semaine dernière, les sénateurs ont exprimé leur inquiétude quant au fait que l’obligation d’accéder aux données de santé étrangères pourrait se répercuter au-delà des pays où les accords d’aide ont été conclus et « créer des précédents internationaux qui, en fin de compte, nuiraient aux Américains ». Ils ont noté que les demandes de données semblent être en contradiction avec la stratégie nationale de cybersécurité de l’administration Trump, qui met l’accent sur le droit à la vie privée des Américains et de leurs données.
« Ces nouvelles exigences créent un précédent alarmant qui est apparemment contraire au soutien de longue date de l’administration en faveur de la confidentialité des données des citoyens américains », ont-ils écrit.
« Même si les programmes de santé mondiale ont historiquement inclus des éléments de partage de données », ont écrit les sénateurs, « ils n’ont jamais exigé un accès direct aux systèmes électroniques privilégiés pour les représentants du gouvernement américain. »
La lettre se termine par plus d’une douzaine de questions à Rubio, notamment pourquoi le Département d’État n’a pas rendu publics les accords de soins de santé, comme l’exige la loi fédérale, et si l’une des données sera partagée avec « des tiers basés aux États-Unis à des fins commerciales, y compris pour former des modèles d’intelligence artificielle ».
Les sénateurs ont également demandé quels droits à la vie privée les citoyens étrangers auront sur les données transférées vers les États-Unis et comment ces droits seront appliqués en cas de violation de données ou de toute autre utilisation contraire à l’éthique de leurs informations personnelles.
Arrière-plan: Après que l’administration Trump a démantelé l’Agence américaine pour le développement international et réduit considérablement le financement du travail de santé international effectué par les Centers for Disease Control and Prevention, le Congrès a demandé au pouvoir exécutif de continuer à fournir une aide étrangère. Le Département d’État a depuis dû relever le défi de trouver de nouveaux moyens d’acheminer les fonds vers les pays, de garantir qu’ils soient dépensés judicieusement et de faire face aux éventuelles pandémies. La tâche a été particulièrement difficile parce que l’administration a rompu les liens avec la plupart des partenaires internationaux et licencié le personnel sur lequel le gouvernement comptait auparavant pour mener à bien ce travail complexe.
Dans le passé, le PEPFAR, le programme américain qui fournit une aide au traitement et à la prévention du VIH dans le monde, a construit ses propres systèmes pour gérer les données anonymisées, distinctes des dossiers médicaux des gouvernements étrangers. En revanche, l’accord ougandais donne aux États-Unis un accès direct aux propres systèmes de données de santé du gouvernement.
Par le biais d’accords distincts, les États-Unis ont également pris des dispositions pour que les pays leur fournissent des spécimens d’agents pathogènes susceptibles de provoquer des pandémies, ainsi que des informations connexes.
L’effort visant à établir ces nouveaux dispositifs d’aide a été dirigé par Brad Smith, un entrepreneur qui a fondé trois sociétés de soins de santé, dont l’une a été vendue pour 2,7 milliards de dollars. Avant de rejoindre le Département d’État, Smith a dirigé le comité d’efficacité du gouvernement qui allait devenir le Département de l’efficacité gouvernementale et a supervisé des coupes budgétaires de quelque 67 milliards de dollars dans le ministère de la Santé et des Services sociaux.
Le changement d’approche en matière de données sur la santé fait partie de la stratégie de santé mondiale America First, qui vise à rendre l’Amérique « plus prospère » et à « promouvoir les innovations américaines en matière de santé ». Rubio a expliqué en septembre que dans le cadre de cette nouvelle stratégie, l’aide sera accordée « d’une manière qui profite directement au peuple américain et promeut directement notre intérêt national ».
Pourquoi c’est important : Les experts en matière de confidentialité affirment que si les données de santé sont mal gérées dans le cadre des accords, cela pourrait avoir de graves conséquences. Révéler des antécédents médicaux, notamment si une personne a eu un avortement, un problème de santé mentale, un traitement contre la toxicomanie ou une maladie sexuellement transmissible, peut être dévastateur partout. En Afrique, des recherches ont montré que cela peut conduire à la discrimination et à la violence.
« Ni le gouvernement américain ni aucune entreprise privée américaine ne reçoivent ou n’examinent aucune information personnelle identifiable (PII) dans le cadre de ces accords de partage de données », indique le communiqué, ajoutant que les nouveaux accords « partagent uniquement les mêmes types de données agrégées et anonymisées qui ont été partagées et utilisées pendant des années dans la lutte contre le VIH/SIDA, le paludisme, la tuberculose et d’autres maladies. Tout partage de données est conforme aux lois et aux approbations de chaque pays ». Le porte-parole a également déclaré qu’aucun pays n’avait été contraint de signer les accords avec les États-Unis.
