De minuscules empreintes de pas, une couverture bleue : ce que je ne peux pas oublier sur les bébés morts d’une carence en vitamine K

J’ai récemment écrit sur des bébés mourant d’une maladie rare mais mortelle appelée saignement dû à une carence en vitamine K. Pour raconter l’histoire, j’ai analysé des centaines de lignes de données, contacté plus de 50 hôpitaux et centres de naissance et déposé près de 90 demandes d’archives publiques. Mais les rapports d’autopsie – un rapport sur la façon dont ces bébés sont morts – dressent le tableau le plus clair de ces tragédies.

Je partage certaines des leçons les plus cruciales que j’ai tirées des rapports d’autopsie dans l’espoir de sensibiliser davantage à cette maladie et de souligner ce que des décennies de recherche et d’entretiens avec des dizaines de médecins ont révélé : dans presque tous les cas, les décès auraient pu être évités avec une simple injection de vitamine K à la naissance.

Les bébés ont besoin de vitamine K pour aider leur sang à coaguler, mais ils ne naissent pas avec suffisamment de vitamine K dans leur système. Deux chercheurs ont reçu le prix Nobel en 1943 pour leur découverte de la vitamine K et de sa capacité à former des caillots et à arrêter les saignements chez les bébés. L’injection de vitamine K est une intervention standard pour les nouveau-nés aux États-Unis depuis que l’American Academy of Pediatrics l’a recommandée il y a plus de 60 ans.

Mais ces dernières années, les parents ont commencé à refuser cette injection. Bien que l’injection de vitamine K ne soit pas un vaccin, elle s’est retrouvée mêlée au mouvement anti-vaccin. Des informations fausses et trompeuses en ligne ont amené certains parents à croire que le vaccin était nocif. De plus, certains parents ont exprimé le désir d’une expérience d’accouchement plus naturelle, sans intervention pharmaceutique. Et certains ne veulent tout simplement pas que leur bébé subisse la douleur d’une injection qu’ils ne jugent pas nécessaire.

Les données hospitalières et les études de recherche ont documenté ce changement. En décembre, une étude nationale portant sur plus de 5 millions de naissances a révélé que le taux de bébés ne recevant pas de vitamine K a bondi de 77 % entre 2017 et 2024. Les Centers for Disease Control and Prevention rapportent que les nouveau-nés qui ne reçoivent pas le vaccin sont 81 fois plus susceptibles que ceux qui le font de développer des saignements tardifs par carence en vitamine K. Dans de nombreux cas, il n’y a aucun signe d’avertissement. Les bébés sont en bonne santé et heureux quelques jours, voire quelques heures, avant de souffrir d’hémorragies catastrophiques.

1. Le rôle que la carence en vitamine K a joué dans la mort des bébés

Tous les décès ne font pas l’objet d’une enquête par un médecin légiste ou un coroner, mais j’ai déposé des demandes de dossiers ouverts dans plusieurs États et comtés pour obtenir ceux qui l’étaient. L’une des premières choses qui a frappé a été la clarté du rôle de la vitamine K dans de nombreux cas. Les autopsies ont indiqué que la carence en vitamine K était la cause immédiate du décès ou y avait contribué. Des détails sur les parents refusant l’injection de vitamine K étaient également généralement inclus.

Lors de cette autopsie réalisée au Minnesota, le médecin légiste a déterminé que le bébé était mort d’une hémorragie due à une carence en vitamine K. La deuxième ligne incluait le fait que la vitamine K n’était pas reçue dans le cadre des soins préventifs après la naissance du bébé.

Il était important de voir la carence en vitamine K parmi les causes du décès, car cela éliminait tout doute quant au fait que le saignement aurait pu être causé par un autre facteur, comme une blessure. Les autres autopsies que j’ai examinées utilisaient également un langage similaire.

L’un des défis liés aux saignements dus à une carence en vitamine K réside dans les données. Les agences étatiques et fédérales ne suivent pas les bébés qui ne reçoivent pas le vaccin et ceux qui souffrent de saignements ou meurent. De nombreux experts médicaux m’ont dit que le nombre de décès directement attribués à la vitamine K – moins d’une douzaine par an – n’est qu’une partie de l’histoire. Des centaines de bébés meurent chaque année d’une hémorragie cérébrale spontanée. Certains de ces décès, selon ces experts, sont probablement liés à une hémorragie due à une carence en vitamine K. Cela a conduit les médecins à réclamer de meilleurs rapports et un meilleur suivi.

2. Quels objets accompagnaient les bébés

La plupart des autopsies ne se limitaient pas à énumérer les résultats médicaux. Ils contenaient des résumés et des descriptions, notamment le poids, la longueur, la couleur des cheveux et des yeux du bébé. Un des détails qui m’a frappé, c’est ce avec quoi les bébés arrivaient à la morgue : un bandeau d’hôpital autour de la cheville, une couche non souillée, une couverture bleue.

Cela m’a rappelé le recueil classique de nouvelles liées entre elles de Tim O’Brien, « The Things They Carried », sur ce que les soldats emportent avec eux, à la fois physiquement et émotionnellement. Ces objets nous rappelaient de manière déchirante que ces bébés n’étaient que cela : des bébés qui n’avaient pas encore fait leurs premiers pas ni tapé leur premier ballon de football.

3. Ce que les bébés ont enduré

Les autopsies décrivaient, souvent de manière minutieuse, ce que les bébés avaient enduré. Dans le cas d’un bébé d’un mois originaire de l’Alabama, l’autopsie a révélé que le bébé avait souffert d’une hémorragie sous-durale et sous-arachnoïdienne, qui sont des types de saignements qui se produisent dans différentes zones immédiatement au-dessus du cerveau. Le premier, sous-dural, se produit lorsque le sang s’accumule sous l’une des couches de tissus à l’intérieur du crâne qui protègent le cerveau. Un saignement sous-arachnoïdien se produit dans l’espace situé sous une couche différente. Un œdème cérébral est un type de gonflement du cerveau et la nécrose du cerveau est la mort des tissus cérébraux vivants. L’autopsie a également décrit la cause comme une « maladie hémorragique du nouveau-né », l’ancien nom de saignement dû à une carence en vitamine K, que certains cliniciens utilisent encore.

Les autopsies sont des documents officiels et sont souvent rédigées comme telles. J’ai contacté des pathologistes et d’autres médecins pour m’aider à comprendre et à traduire la terminologie médicale. Aussi angoissant que cela puisse être, il était important de le documenter. Notre travail en tant que journalistes est de témoigner de la vérité, aussi pénible qu’elle puisse être.

4. Les médecins ont essayé de les sauver

Certaines autopsies comportaient une section intitulée « Preuve d’une intervention médicale ». Les pathologistes y décrivaient les mesures prises par les médecins et les infirmières pour tenter de sauver les bébés. Les médecins ont inséré des tubes dans les voies respiratoires des bébés, les ont connectés à des perfusions intraveineuses et ont ordonné des transfusions sanguines. C’est une section atroce à lire car si les choses s’étaient passées différemment, le bébé aurait peut-être survécu.

Dans ce cas du Kentucky, l’équipe médicale a tenté plusieurs mesures pour sauver des vies. Pourtant, le bébé a codé deux fois. Les médecins ont réussi à le réanimer une première fois, mais la deuxième fois, après environ une demi-heure de tentatives de le ramener à la vie, ses parents leur ont finalement dit qu’ils pouvaient arrêter.

5. À quel point les bébés étaient petits lorsqu’ils sont morts

Les autopsies ont souligné à quel point ces décès auraient pu être évités. Voir les minuscules empreintes de pas de l’un de ces bébés dans les dossiers d’autopsie en est un rappel obsédant.

Les parents encadrent les empreintes de leur bébé pour les accrocher au mur ou les ranger dans des boîtes à souvenirs. Les empreintes de pas suscitent souvent une vague de souvenirs heureux.

Mais lorsque ces empreintes apparaissent dans les rapports d’autopsie, elles se transforment en un rappel tragique de la petite taille des bébés lorsqu’ils sont morts.